La plupart des gens diraient que quatre chiens – quatre gros chiens – dans un ménage, c'est trop de chiens. Un chien? C'est normal. Deux chiens? Toujours dans le domaine de ce qui est socialement acceptable. Trois chiens? Vous le poussez. Quatre chiens ou plus ? Attendez-vous à avoir des sourcils levés, des hochements de tête et un air général de Pourquoi vous feriez-vous cela ?
Pour être juste, je considère que c'est une réponse tout à fait raisonnable. Parfois, je regarde nos Fabulous Four se déchaîner dans notre petite maison et je pense :Qu'avons-nous fait ?
Vakaa, notre chien n ° 4, était encore un autre cas de parentalité non planifiée d'un chiot. Eh bien, en quelque sorte.
Le voulons-nous ?
Un matin de mars, je me suis réveillé avec un SMS surprise. Un jeune couple qui avait acheté un chiot Collie n'était plus en mesure de le garder et souhaitait le rendre à l'éleveur, en accord avec leur acquéreur. Nancy avait assez de chiens à elle et a préféré rapatrier le chiot. Elle se demandait si je connaissais quelqu'un qui pourrait prendre Winston…
J'ai demandé à Cheyanne :"Est-ce qu'on le veut ?"
Honnêtement, je m'attendais à ce que la réponse soit non. Lorsque nous avons accepté de laisser Sir Gustav engendrer des chiots, j'ai eu la possibilité de sélectionner un chiot ou de recevoir des frais de saillie. Cheyanne et moi en avions discuté – chiot ou argent ? Même si nous voulions un des chiots de Gus, nous avions davantage besoin d'argent. Avoir une chance d'avoir un fils de Gus gratuitement (encore) signifiait simplement une dépense supplémentaire à long terme.
Alors imaginez ma surprise quand Cheyanne a dit:«Nous allons le prendre à l'essai. Mais nous ne le gardons que s'il travaille comme chien d'assistance pour vous. Si nous n'avions pas rencontré Winston et expérimenté son tempérament lors de l'une de nos dates de jeu mensuelles avec Collie, la réponse aurait peut-être été un "non" plus facile. Mais nous l'avions tout de suite aimé. Winston entra comme s'il possédait l'endroit, tout à fait confiant dans son amabilité. Il a charmé tous les colley adultes et humains au parc à chiens ce jour-là.
Nous sommes donc allés chercher Winston, qui à trois mois avait déjà considérablement grandi depuis la dernière fois que nous l'avions vu ! Son nom est devenu Vakaa, un mot finlandais signifiant « stable ». Mes ancêtres connus sont originaires de Pologne, pas de Finlande :mais nous voulions qu'il ait un nom peu commun qui reflète son objectif - être mon chien d'assistance à la mobilité. (Un de nos amis refuse toujours de l'appeler autrement que "Vodka".)
Un autre ami a fait remarquer que "vaca" est aussi le mot espagnol pour "vache". Cela lui convient, puisque Vakaa est grand et a tendance à meugler beaucoup. Donc, pris ensemble, on pourrait dire que j'ai une vache stable. Vraiment très à propos, puisque Vakaa apprend à effectuer des tâches d'attelle/de soutien à la mobilité pour moi.
Vous vous demandez peut-être pourquoi ses premiers propriétaires se sont débarrassés de lui ? Apparemment, Vakaa avait des épisodes de diarrhée explosive. Vivre au troisième étage d'un complexe d'appartements n'est pas idéal pour l'apprentissage de la propreté, même si le caca de votre chiot n'est pas sous forme liquide. Pire, après avoir travaillé à distance pendant la panique initiale de Covid, son propriétaire a été rappelé en permanence dans un bureau et ne serait plus à la maison pour s'occuper de lui. À certains égards, Vakaa était l'un des nombreux "chiots pandémiques".
Nous nous attendions à un spectacle de merde littéral; mais nous avons jeté un coup d'œil à la nourriture que Vakaa mangeait, l'avons changée, ajouté des probiotiques et nous n'avons jamais eu de problèmes. J'ai du mal à croire que Vakaa n'a fait pipi dans notre maison que quatre fois au total depuis que nous l'avons ramené à la maison et qu'il n'a jamais fait caca à l'intérieur. Il restait hors de sa cage pendant la nuit à l'âge de six mois. (Yoshi, sur l'autre patte, a fait pipi à l'intérieur sans se repentir jusqu'à l'âge de sept mois.) Bien sûr, avoir deux personnes travaillant à domicile a été extrêmement utile.
L'instinct contre l'entraînement
Quant à la formation des chiens d'assistance… Au départ, j'étais assez confiant que nous pourrions préparer nous-mêmes l'accès public à Vakaa. Il y a des années, j'avais moi-même entraîné son père, Sir Gustav, et ensemble, nous avons passé l'évaluation de la certification TDI (Therapy Dogs International), qui est similaire à un test CGC (Canine Good Citizen) mais un peu plus difficile.
Quand j'ai perdu mon emploi - s'effondrer au sol quand on est enseignant est généralement mal vu - il est devenu évident que mon état physique s'aggravait, pas mieux. Gus avait une aptitude instinctive à m'aider à la maison, alors j'ai commencé une formation d'accès public avec lui. Nous ne sommes pas allés loin.
Tout d'abord, recycler un chien sortant qui a été encouragé à être amical avec des gens qui non, maintenant vous voulez qu'ils ignorent ces amis potentiels et se concentrent uniquement sur vous ne fonctionnent tout simplement pas bien. Je sais, ça aurait dû être évident. Mais j'étais plein d'espoir et désespéré.
Deuxièmement, je n'avais aucune idée de la façon de s'entraîner. M'aider à me relever après une chute ? Gustav l'a fait tout seul. Faire les cent pas lentement à côté de moi et me caler avec son grand corps si je ne pouvais pas me tenir debout et que j'en étais réduit à ramper ? Une réaction naturelle pour Gus. Il a continué à m'aider à la maison, mais je ne savais pas comment construire sur la base de ce qu'il faisait instinctivement.
Donc, pour Vakaa, j'ai acquis un livre, The Ultimate Service Dog Training Manual, pour apprendre à façonner un chien d'assistance dès son enfance et à former des comportements cibles. J'ai lu, souligné et relu. J'espérais et priais pour pouvoir me payer un entraîneur professionnel sur une base de conseil, quelqu'un pour guider Vakaa et moi pour devenir une équipe compétente de maître-chien/chien d'assistance.
J'étais troublé que ma santé déclinante entrave gravement ma capacité à entraîner Vakaa autant qu'il en avait besoin. J'étais presque confiné à la maison. Marcher même autour du pâté de maisons tout en étant seul avec un jeune chiot énergique devenait un problème, car une chute sur le trottoir était une possibilité.
À seulement 33 ans, j'avais l'air parfaitement bien mais je me sentais vieux avant mon temps. Mes limitations croissantes me dévastaient. J'ai pleuré la perte de mon mode de vie actif, remis en question la valeur de mon existence et je me suis demandé s'il serait plus noble de mettre fin à mes jours tranquillement que d'être un fardeau - financièrement et autrement - pour mes proches. (Ils n'ont jamais dit cela, mais telle était ma perception.) Fondamentalement, j'ai fait horriblement connaissance avec le désespoir et la dépression, les compagnons de voyage des maladies chroniques. La douleur constante est une guerre d'usure.
Parler n'est pas seulement bon marché
Une histoire devrait être bénéfique, même si je déteste la raconter… En gros, j'ai lentement perdu la santé jusqu'à ce que je perde mon travail (juste avant Noël 2016), ma voiture (2017) et mon amour-propre (quelque part en cours de route) . La voiture était une remise volontaire au lieu d'une reprise de possession, mais cela n'a fait aucune différence en termes de montant que je devais et d'impact sur mon crédit. J'ai également eu une accumulation de factures médicales et j'ai commencé à utiliser mes cartes de crédit à peine touchées en désespoir de cause. J'ai donc finalement déposé le bilan (vers Noël 2017).
Je pensais que l'écriture était ma seule autre compétence commercialisable, et j'avais essayé de le faire en tant qu'écrivain indépendant. Personne ne voulait acheter mes mots. Parler n'est pas seulement bon marché :c'est généralement gratuit. Mais j'ai écrit un peu pour un spécialiste du marketing Internet simplement pour l'exposition. Il a aimé ce que j'ai fait et m'a proposé de créer et de maintenir un site Web pour moi si je fournissais le contenu et partageais les bénéfices avec lui 50/50. Entrez Collie Chatter !
Gerry fait un excellent travail, et je pense que le blog semble rapporter suffisamment d'argent pour générer des revenus. Pour moi, il semble trompeur et malhonnête de laisser les gens penser que nous le tuons, mais on m'a souvent dit que la meilleure façon de réussir est d'agir avec succès. Et d'un point de vue marketing, c'est sans aucun doute un excellent conseil commercial.
Mais les gens, j'en ai tellement marre du faux jusqu'à ce que vous le fassiez ! mentalité mon éducation ancrée dans mon cerveau. Faire semblant d'aller bien tout le temps est épuisant, et je n'ai plus envie de le faire. Oh, ne vous méprenez pas :si la personne moyenne me demande comment je vais, je répondrai toujours au mensonge culturel accepté :« Je vais bien ! » Je connais le "Comment ça va ?" la question est une formalité et la plupart des gens sont horrifiés si vous commencez à leur dire comment vous allez vraiment faire…
Pour le moment cependant, j'ai décidé d'être honnête. Je peux me dégonfler sur la vulnérabilité et ne jamais cliquer sur "publier" sur ce post. Mais peut-être que je vais me résoudre à le faire.
Quoi qu'il en soit, j'ai fait semblant ces dernières années, et je n'ai toujours pas réussi. La plupart des mois, Collie Chatter gagne à peine assez d'argent pour atteindre le seuil de rentabilité. J'ai de la chance si nous couvrons les coûts mensuels de l'hébergement Web et des e-mails professionnels, et je dois tous vous remercier pour cela. Si vous avez déjà visité Amazon directement depuis Collie Chatter et acheté quelque chose, n'importe quoi, c'est une petite commission pour nous (généralement 1% à 3% maintenant). Un mois mémorable, j'ai réalisé un bénéfice de 50 $ - payable en crédit Amazon. C'était bien, mais ce n'est pas un métier.
Nous avons essayé de vendre notre propre marchandise Collie Chatter via une plate-forme d'impression à la demande, mais à ce jour, la seule personne qui a acheté quelque chose dans notre magasin est mon père qui nous soutient, à l'époque où nous concevions encore des sweats à capuche avec les visages de nos chiens dessus. J'aime bien nos vêtements et autres produits, mais ils sont carrément dans la catégorie des articles de luxe. Je n'ai acheté aucune de mes propres marchandises bien que je puisse l'obtenir au prix coûtant, et d'une manière ou d'une autre, cela ressemble à la chose la plus triste que j'ai tapée jusqu'à présent… *Intermède pendant que je joue du plus petit violon du monde*
Un miracle supplémentaire
Un collègue enseignant qui m'a trouvé une fois effondré sur le sol au travail m'avait suggéré de demander des prestations d'assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI). Mais la culture dans laquelle j'ai grandi m'en avait fait une horreur totale :tout le monde en situation de handicap faisait clairement semblant à moins d'être aveugle ou en fauteuil roulant. Je ne pouvais pas supporter d'être considéré par ma famille et mes amis comme un paresseux trompant le gouvernement. Un échec. Mais après six mois de tentative de travail indépendant, Cheyanne et d'anciens collègues m'ont finalement convaincu de postuler pour SSDI. J'ai pleuré en remplissant la demande.
J'ai pleuré quand j'ai été refusé en 2017. Puis à nouveau refusé après un appel. Et encore après l'audience devant un juge deux ans plus tard. Les derniers documents de refus indiquaient que je "n'avais pas l'air de souffrir pendant l'audience". De toute évidence, j'avais été trop stoïque et j'aurais dû lancer quelques gémissements, grimacer de façon spectaculaire en me déplaçant sur mon siège, ou dire occasionnellement "Oww". (Cela aurait-il conduit à un verdict féminin hystérique?) Pourtant, le psychologue nommé par le département de la sécurité sociale qui m'a évalué avant l'audience avait écrit que j'affichais «un effet émoussé», ce qui me donne un visage impassible. Cependant, je ne sais pas dans quelle mesure les juges examinent tous les documents.
Ne sachant pas quoi faire d'autre, j'ai postulé à nouveau pour SSDI en 2019, sachant que ce serait un autre processus d'au moins deux ans. Entre-temps, j'ai découvert que ma ville de Jacksonville, en Floride, avait un programme permettant aux personnes à faible revenu et indigentes de recevoir des soins de santé temporaires dans une clinique. J'ai obtenu le statut de patient du City Contract. Cela m'a permis de retourner voir des médecins – même des spécialistes ! – à la recherche de réponses sur ce qui n'allait pas physiquement chez moi. C'était entièrement gratuit. Comme miracle supplémentaire, j'ai pu obtenir des médicaments gratuits. Je ne pouvais pas y croire.
Je suis officiellement considéré comme un cas de charité à part entière par la ville de Jacksonville. De plus, je mange sur l'organisme de bienfaisance de l'État de Floride, puisque j'ai une carte de transfert électronique de prestations (EBT), ou des coupons alimentaires comme beaucoup l'appellent encore. Pour à peu près tout le reste, Cheyanne me soutient. Mes parents m'envoient des colis de soins occasionnels, c'est là que je récupère la plupart de mes vêtements. Comme Cheyanne n'a pas les moyens de mettre à jour notre panneau électrique pour pouvoir faire fonctionner une sécheuse chez nous, nous comptons sur la charité de sa mère en allant chez Holly pour faire notre lessive. Nous sommes allés à la laverie de temps en temps, mais elle insiste sur le fait que nous ne devrions pas…
Fondamentalement, je suis devenu le type de personne que j'aurais auparavant méprisé. À vrai dire, je me méprise encore dans mes pires jours.
Vous n'avez pas besoin de ça
Ronde 2 :On m'a de nouveau refusé des prestations d'invalidité. Puis à nouveau après un appel en 2020. La plupart des gens sont refusés pour SSDI. Selon ssa.gov, le taux de refus atteint désormais 69 %. J'ai réalisé qu'essayer d'obtenir l'approbation du programme national d'assurance invalidité de la sécurité sociale (l'équivalent d'un revenu au seuil de la pauvreté, qui n'est pas destiné à subvenir pleinement aux besoins de quelqu'un) revient vraiment à essayer d'obtenir que votre compagnie d'assurance paie une réclamation. Ils ramperont à travers de minuscules failles de la taille d'une souris pour éviter de vous payer ! Mais c'est à prévoir. Ce ne sont pas des organisations philanthropiques dont nous parlons…
Techniquement, j'ai suffisamment de crédits de travail pour avoir droit à une rente d'invalidité :j'ai commencé à travailler à l'âge de 16 ans et j'ai généralement occupé 2 emplois simultanément jusqu'à l'âge de 27 ans, après quoi je suis revenu à un emploi à temps plein en raison de problèmes de santé. Mais un handicap se juge souvent à sa visibilité, et à l'œil nu – je n'en ai pas. À 34 ans maintenant, je suis encore jeune, et la canne et le déambulateur que j'utilise pourraient n'être que… des accessoires pour attirer l'attention ?
Même un membre de ma famille proche m'a dit un jour :« Tu n'as pas besoin de cette canne. Tu vieillis toi-même, Emily. Je suis sûr qu'elle était gênée par moi. Ses remarques m'ont suffisamment dérangé pour que je laisse la canne dans la voiture et que j'aie risqué de marcher sur un sol glacé pendant un hiver dans le Michigan :malgré m'être foulé la cheville sur des marches glacées l'hiver précédent, ce qui signifiait que j'étais sur des béquilles pour le reste de ma visite et j'avais besoin d'une assistance en fauteuil roulant à l'aéroport pour le vol de retour vers la Floride.
Si je m'éclipsais tranquillement…
Alors mes pensées se sont tournées vers le suicide, et je m'étais presque convaincue qu'il serait mieux pour toutes les personnes impliquées si je m'éclipsais tranquillement. Après tout, qu'est-ce que j'apportais au monde ? Des histoires de chiens ? S'il te plaît. Je n'aidais pas directement les gens comme je l'avais fait en tant qu'enseignant ayant des besoins spéciaux. J'avais perdu mon but. Je me suis rappelé comment le roi biblique David a offert une récompense à quiconque massacrerait les personnes handicapées qu'il détestait - les aveugles et les boiteux - de l'ancienne forteresse jébusienne de Sion, puis Jérusalem est devenue le siège de son pouvoir (II Samuel 5:6-9 KJV). J'ai réfléchi aux cultures anciennes qui croyaient que la chose honorable était de se jeter du haut d'une falaise ou de s'isoler jusqu'à leur mort lorsqu'elles n'étaient plus utiles à la société.
Et si les choses ne s'amélioraient pas, nous devions peut-être nous séparer de "nos chiens-enfants". J'ai pleuré - mes yeux ont produit plus de larmes ces dernières années que lors de leur existence culminante précédente - quand j'ai dit à Cheyanne qu'il serait peut-être préférable pour nos animaux de compagnie s'ils allaient dans de nouvelles maisons avec des gens qui avaient assez d'argent pour mieux s'occuper d'eux. Probablement personne ne voudrait de notre chat aux yeux croisés et aux dents crochues, mais il y aurait beaucoup de preneurs avides pour nos beaux Collies.
Bien que pour nous, cela ressemblerait au bon vieux temps avant les coupons alimentaires, lorsque les familles étaient brisées et que les parents pauvres étaient encouragés à remettre leurs enfants à des orphelinats s'ils ne pouvaient pas les nourrir correctement. Non pas que nos chiens ne soient pas nourris, mais j'aimerais que nous puissions nous permettre d'avoir plus de nourriture de haute qualité. Gus a besoin de suppléments articulaires maintenant qu'il a 10 ans, en plus il devrait recevoir des injections de Cytopoint pour éviter les points chauds récurrents, et il y a une croissance à côté de son œil qui doit être enlevée car elle est maintenant assez grande pour gêner sa vision... Vakaa pourrait également en bénéficier des suppléments articulaires lorsqu'il commence à effectuer des tâches d'aide à la mobilité.
Cheyanne a dit que ce ne serait toujours pas juste pour eux, parce que nos chiens nous adorent et ne seraient pas aussi heureux ailleurs qu'ils le sont avec nous et entre eux. Nos quatre forment une meute soudée, et nous six ensemble formons une unité qui fonctionne bien. Même si quelqu'un voulait réellement Bobcat, Chey a souligné à quel point nos chiens seraient tristes sans lui. À ce stade, il est presque plus l'animal de compagnie de nos chiens que notre animal de compagnie. Ils sont obsédés par lui.
À mon point le plus bas de presque abandonner la vie, un autre amateur de Collie m'a recommandé un entraîneur professionnel. Betsy a même proposé d'aider à payer les séances, même si elle ne pouvait pas savoir à quel point ma situation était grave. Ce n'est pas comme si j'avais un compte GoFundMe. D'un point de vue en ligne, je suis assez privé, presque émotionnellement distant. Même si je connais bien quelqu'un, partager des problèmes et des sentiments personnels est très inconfortable. Exemple :j'ai versé des larmes en tapant les paragraphes précédents, et il n'y a personne ici sauf moi. Je suis fortement tenté de mettre tout ce post à la poubelle, de supprimer tous mes comptes de réseaux sociaux et de redevenir le fantôme en ligne que j'étais pendant quelques mois…
Demander ou même accepter de l'aide offerte gratuitement n'est pas facile pour moi. Alors naturellement, j'ai remercié Betsy pour la recommandation du formateur et je n'ai rien fait. Je ne pouvais pas imaginer que son offre d'aide financière était sérieuse, et je ne pouvais pas non plus admettre à quel point j'en avais besoin. Mais elle a de nouveau tendu la main et je lui ai finalement dit que mon budget de formation était exactement de zéro dollar. (Cheyanne et moi avions pris du retard sur les factures d'hypothèque, d'électricité et de soins médicaux, juste pour la perspective.) Mais elle a dit:«Ne vous inquiétez pas pour ça; Je suis sûr qu'Erik vous aidera. Je serais prêt à crier le nom de Betsy sur les toits pour m'avoir mis en relation avec Erik.
Le merveilleux être humain que Betsy a trouvé pour nous aider est Erik Kolbow, dresseur de chiens extraordinaire. Erik était auparavant maître-chien de détection de mines (MDD) au Moyen-Orient, entraînant des chiens à trouver des engins explosifs improvisés (EEI). Finalement, Erik a été blessé sur le terrain, a reçu une décharge médicale de l'armée à la suite d'un traumatisme crânien (TBI) et a continué à travailler comme dresseur de chiens d'assistance avec K9s for Warriors avant de démarrer sa propre entreprise de dressage de chiens. Après avoir dirigé avec succès son entreprise de formation comportementale pendant quelques années, Erik a décidé de faire un travail plus idéaliste pour beaucoup moins d'argent et a fondé P.A.W. Chiens d'assistance.
L'avons-nous ruiné ?
Avec son parcours, Erik avait des standards assez exigeants. Tout d'abord, il y a eu la première consultation par téléphone, au cours de laquelle je l'ai informé que j'étais autiste. De plus, nous avions plusieurs chiens, et Cheyanne et moi avions hébergé une adolescente pendant quelques mois :notre petite maison était donc assez encombrée. Il semblait important de déclarer toutes ces choses à l'avance, au cas où elles seraient des dealbreakers. (Spoiler :ils ne l'étaient pas.) Imaginez l'ironie quand j'ai réalisé qu'une partie de la mission d'Erik était de former des chiens d'assistance pour les enfants autistes…
Une fois ma tentative d'auto-sabotage terminée, Erik a mis en place une évaluation à domicile. Il était honnête avec nous que le nombre d'êtres dans notre foyer était une préoccupation initiale, alors il évaluait notre petite meute de chiens ainsi que Vakaa et nous. Étonnamment, nous avons réussi.
Ensuite, il y a eu une évaluation de l'accès public. J'ai suivi pour cela, Erik a manipulé Vakaa, et j'ai observé tranquillement. Je me demandais si l'entraînement que Cheyanne et moi avions suivi serait suffisant. Avons-nous correctement préparé ou complètement ruiné Vakaa ? Tout dépendait de lui maintenant.
Lorsque nous avons quitté le magasin où Erik avait effectué son évaluation, il s'est mis à genoux à côté de mon gros chiot, a ébouriffé ses peluches, l'a serré dans ses bras, m'a souri et a hoché la tête. J'ai souri. (Ou du moins, je pense que oui. Parfois, les émotions que je ressens ne me parviennent pas. Encore une fois, l'autisme. Il y a une réelle possibilité que mes chiens affichent plus d'expressions faciales que moi.)
C'est ainsi qu'Erik m'a dit qu'il entraînerait Vakaa. Lorsque vous travaillez et vivez avec des chiens, vous avez tendance à beaucoup compter sur la communication non verbale…
Vakaa avait sept mois à l'époque. Certains d'entre vous qui suivent Collie Chatter sur les réseaux sociaux ou qui suivent les newsletters par e-mail se sont peut-être demandé où j'étais dernièrement. J'ai signé un communiqué de presse pour ne pas discuter/afficher le processus de formation en ligne jusqu'à ce que j'obtienne le feu vert. Mais j'ai surtout été malade (mentalement malsain et physiquement malade, je l'admets) ou j'ai été occupé par des séances d'entraînement de plusieurs semaines avec Vakaa et Erik.
C'est gênant pour moi de parler de mes problèmes de santé, en partie parce que j'ai tendance à penser que personne ne se soucie vraiment d'en entendre parler. Mais je crois que vous méritez tous plus d'explications, en supposant que vous vouliez des informations supplémentaires, c'est-à-dire. (Dites-moi si je partage trop, s'il vous plaît.)
À l'ère de la technologie, il est très facile de créer une vie en ligne "Stepford Wives" qui semble impeccable. Mais comme je ne me contente plus de faire semblant… Peut-être qu'il existe guerre à Ba Sing Se, et peut-être que cela nous fait plus de bien d'en parler que de la cacher.
Mon ancien pasteur a un jour souligné que nous sommes formés pour parler des problèmes au passé une fois qu'ils ont été surmontés. "Mais", a-t-il dit, "je pense que nous devons entendre davantage les gens au milieu de la lutte." Puis il a ouvert le micro à tous ceux qui voulaient raconter ce qu'ils vivaient. L'écoute des luttes des autres s'est avérée si utile que ces séances de partage sont devenues un événement périodique appelé "Evidence of Grace". Il y a une force simple trouvée dans la difficulté partagée, un confort en sachant que vous n'êtes pas seul dans votre situation. "J'y suis allé" est puissant, mais "je suis là" hits différents.
Quoi qu'il en soit, dans un esprit de franchise continue, j'ai appris des choses sur ma santé au cours de l'année écoulée, dont certaines avec lesquelles Vakaa m'aide déjà… J'apprends toujours sur ces problèmes de santé et j'ai plus de questions que de réponses, alors s'il vous plaît informez-moi si je me trompe ou si vous savez quelque chose d'utile !
Un changelin extraterrestre
Un psychologue masculin très distingué m'a diagnostiqué un trouble du spectre autistique (TSA) modéré. Je mentionne probablement trop l'autisme, mais j'essaie toujours de comprendre, vous voyez. Bien qu'en vérité, je le savais à un certain niveau. Vous ne travaillez pas dans des écoles spécialisées pendant des années sans vous rendre compte que vous êtes en relation avec vos élèves autistes peut-être un peu trop beaucoup.
En ce qui concerne les interactions sociales appropriées avec les gens, il y a encore beaucoup de choses que je ne peux pas comprendre. Je me suis souvent senti comme un changelin extraterrestre planté sur Terre, à qui on a dit de s'assimiler en tant qu'humain. J'ai essayé de remplir ma mission – je l'ai vraiment fait. Yet while flattering myself I came close, I have been reliably informed by multiple sources I never quite got it right. For example, a good friend from college had me saved in her phone contacts as “My odd-duck friend.”
Cheyanne has fun giving people various reasons to excuse my sightly-off behavior. “She’s from Michigan,” she’ll say. Or, “Emily was homeschooled.” Or my personal favorite, “Don’t mind her; she grew up in a cult.” Only two of those things are true, but people generally seem relieved to have some manner of explanation. However, I’ve learned to mask well enough that some people – even some family members – don’t believe me when I tell them about the autism. To them, I’m just weird like I’ve always been. No reason required.
Every conversation is full of potential pitfalls for me. It’s why I write. I can contemplate, backspace, and edit until I get the words right. There’s no time for that in dialogue.
Yet I can converse on topics not relating to me just fine, and I can talk dogs all day! As my fridge magnet says:“Introvert but willing to discuss dogs.” Give me an abstract question, and it’s like a gift. I was, after all, a teacher, and I love info dumping.
But in my head, there is often panic when someone, especially a person I don’t know well, asks me a direct question about myself. Then I become an instant idiot. Sometimes I tell strangers accidental lies.
For example:a nice person asks my favorite color. My mind goes blank as a shaken Etch-A-Sketch, and I no longer know the names of any couleurs. “Pink!” I finally blurt out. I spend the rest of the conversation berating myself, because I hate pink. My favorite colors have always been green and blue. But pink was the first color I recalled after being silent for a truly inappropriate length of time in response to a gently lobbed, underhand pitch of a question.
Funny thing is, I’m much more comfortable talking about the autism than discussing my actual physical problems. When I mention being autistic, people often laugh like I’m joking and get uncomfortable when they realize I’m not, or they get uncomfortable straight off the bat. Either way, it amuses me more than it probably should. (Is a warped sense of humor also an autistic trait?)
I may be socially awkward, but Vakaa is a consummate socialite. My dog doesn’t mind that I’m neurodivergent, and he helps set me and others at ease.
Like Loose Rubber Bands
Did you know there is such a thing as being too flexible? Apparently, dislocating one’s hips at will is not a secret superpower. Since people could see my hipbones moving in and out of place, it used to be a bit of a freakish teenage party trick. Being extra bendy, seems like I missed an opportunity to be a gymnast as a child…
When I played high school volleyball, I never had to “warm up” during pre-practice stretching. I’ve always been able to not only touch my toes, but place my entire palms flat on the floor before my toes – with no effort. Who knew those were signs of Hypermobility Disorder, possibly Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome?
When my rheumatologist realized I have hypermobility issues, she said that explained the constant joint pain, put in a referral for me to see a geneticist (that appointment is still pending for March), and sent me to physical therapy to learn how to exercise without straining my joints.
In August 2021, I was also evaluated by an occupational therapist. Based on my balance issues, weakness, and fall history, she recommended I get a Rollator walker. I thanked her, left, sat on a nearby bench with Vakaa at my feet, and cried.
*Sidebar* Apologies for the excessive crying mentions in this story. Once upon a time, I simply couldn’t cry in front of people; but my veneer has been cracking. Even so, most people never realize my eyes are leaking unless they look directly into my face. I’m somewhat of an expert in the field of blank-faced, subtle weeping. Tears are silent after all:it’s the accompanying facial contortions and boo-hooing which give one away. I learned this in church. If you’ve ever sat through a good old guilt-you-til-you-sob sermon, you’ll understand.
I had known I probably needed a wheeled walker, and I did want the independence such an aid could give me. Cheyanne had been my human crutch increasingly often when my knees stopped cooperating and I could no longer walk on my own. Yet it was still difficult to hear a medical professional suggest I needed more than the cane I’d used for years. It’s one thing to walk with a dog for occasional brace support on stairs or getting up and down. Dogs are cute. Walkers are not.
But Vakaa is learning to walk in place beside me when I have to use my Rollator, and having him with me helps ease the humiliation I feel for needing it at my age. It’s like people are staring at him because he’s adorable, not staring at me. Focusing on Vakaa also distracts me from the constant pain of having connective tissue that behaves like loose rubber bands.
One of Vakaa’s favorite things is to fetch items off the ground which I’ve dropped in my poor coordination and clumsiness. While that may sound trivial, it is such a relief not to have to bend down on days when I’m very sore, dizzy, unbalanced, and generally having a hard time getting around. Vakaa also loves bringing me my cane from where it leans in a corner by the door. (To make this easier, we use gear ties.) We’ve worked on “tug” a bit with a rope tied to handles, and he may also learn to drag my walker to me in the future. He’s also pretty good at gnawing caps off of water bottles when my hands/arms hurt too much to open them.
Why Am I Having Convulsions?
For years, I had been told I was having anxiety or panic attacks, which I would have believed if the tremors/spasms I experienced were accompanied by feelings of anxiety or panic. Mostly they were accompanied by feelings of irritation and frustration. When I told one doctor that, he said, “But what are you thinking when these episodes happen?”
Though I’m not always great at social cues, a gaslight alarm went off in my head. “I’m usually thinking, Well darn, it’s happening again ,” I said.
After one particularly rough night, I finally googled, “What does it mean if I’m having convulsions?” I’d never thought to search that specific word before. For the first time I realized what I’d been unsuccessfully trying to describe to doctors for over 10 years might well be seizures.
So the next time I saw a neurologist, I no longer stuck to a vague description of symptoms. It hadn’t been enough before to tell multiple specialists, “I have violent tremors… Sometimes my muscles tense so much I can hear things popping in my back and can’t unclench my hands… It usually happens at night… I shake so hard it shakes the bed.”
This time I simply said, “I think I’m having seizures.”
That neurologist – I’ve had several at the training clinic for resident doctors – asked, “What makes you think you’re having ‘seizures ‘?” He put “seizures” in literal air quotes and laced his voice with enough professional scorn to let me know how ridiculous I was being.
I was shook. But I was also determined. Though I certainly didn’t want to divulge my issues to a total stranger, I kept insisting there was more wrong than anxiety, winding up on the verge of frustration tears from feeling so belittled and inarticulate. (Hello, Autism? Is that you again?) I think more to shut me up and get me out of his exam room than anything, the neurologist said he would order an EEG (electroencephalogram) to look for seizure activity.
In September, I was checked into the Epilepsy Monitoring Unit at a local hospital. I almost backed out, since they wanted to keep me under observation for a week, during which time I wouldn’t be able to bathe and would have to relieve myself using a bedside commode. With an IV in place plus EKG and EEG electrodes/ wires connected to my head and chest, I would be bound to the bed. I was convinced it would be a great deal of discomfort to no avail, but Erik, Cheyanne, and Holly all talked me into going. Erik also planned to bring Vakaa to visit me.
On my first day of being admitted to the EMU, a strobe light test revealed focal (partial seizures). Later, I lost consciousness and the EEG scan of my brain waves during that time captured a frontal lobe seizure. I was immediately medicated and have been on medicines to control seizures since. Legally I can no longer drive unless I experience six months seizure-free. I’ve been mourning the loss of more independence, but I have no desire to cause anyone, myself included, accidental injury from crashing a car during a seizure.
Working out the Kinks
Fortunately, the medications are working somewhat, as my seizure frequency and severity have lessened. I’ve had more strength and endurance, needing my cane and Rollator less as long as I stick to short distances and don’t remain on my feet for long. In the future, I’m hopeful I can regain much of my independence and mobility with nothing but Vakaa at my side most of the time.
Unfortunately, I’m like many Collies in that my body does not easily tolerate medications. All too often, if there are possible side effects, it seems I will experience some. I’ve had extended, unpleasant GI tract upset, worsened dizziness such that I felt constantly seasick, drowsiness that left me randomly falling asleep during the day, and most recently, amplified depression and an aggressively itchy hives outbreak – all in reaction to seizure medicines. We’ve joked that the seizures might have been preferable.
Kidding aside, I am mucho grateful for the marvels of modern medicine. While my seizure disorder (epilepsy?) isn’t nearly as bad as what many people experience, one neurologist told me every time I have a seizure my brain is essentially frying its own circuits. I reassured her I would not go off my medication. I think it’s simply a matter of working out the kinks and finding a drug that my body will tolerate. (I’m about to start another medication, so here’s hoping third time’s the charm!)
Erik and I have discussed cross-training Vakaa as a seizure alert dog, but if the medicine works as it should for me it may not be necessary.
My Body Is A Donkey
Sometimes I think my body is like a stubborn donkey:when I want to go, it says no. I am prepared to catalogue a few ways my mortal flesh gives me fits; but in return I request that some of you relate and commiserate in the comments section below so I don’t feel like a pathetic whiner. I can’t be the only one who is eager for a release from mortality and an upgrade to a pure spirit state…
Anyway, migraines. Ugh . We hate them, right? Who else has spent time huddled miserably in a dark room during the day, sensitive to light as well as sounds and seriously considering adding a guillotine to your Amazon wishlist?? I’m joking. About decapitating myself via guillotine anyway, not about being extremely light-sensitive. Staring at a screen for extended periods of time is just asking for a headache. I watch very little TV now because of this. The larger and brighter the screen, the worse the reaction.
I’m finding workarounds to increase my screen time, but I’d be truly interested in any recommendations you all have. Cheyanne got me yellow-lens glasses that block blue light. I wear them over my regular glasses and look absolutely dumb, but they help. She downloaded a blue light filter on my laptop too, and I keep screen brightness as low as possible. In preparation for writing this post, I spent about an hour trying out downloadable dark mode extensions until I found one to darken my entire computer screen. It’s glorious.
I have sunglasses which fit over my regular glasses when I go outside, but I still can’t spend much time in direct sunlight without getting a headache. Cheyanne calls me a vampire. The clip-on shades also protect me if I’m around flashing lights, so they don’t trigger a seizure. And, I am developing more of a hat collection. Hats are excellent sunblock tools, and I’ve always liked them. Writers are expected to be eclectic, yes? We can wear hats even if we never lived through the 1940s, I think.
This last year I learned I have some fairly common and therefore hopefully #relatable issues:bone spurs and degenerative disc disease – or Triple D as I like to call it – in my neck. It isn’t too terrible since currently my discs are just bulging, not burst (herniated). However, it probably contributes to the migraines, and my neck is almost always causing me pain. That could also be connected to the hypermobility issues, since my head gets “heavy” and hard for my neck to hold up. Cheyanne teases that I am “a giant baby” with a wobbly neck… She’s not wrong. Again, I’m learning ways to deal with it, and I already know some things I should change.
Sadly, I probably need to enter a new relationship with a desk chair that didn’t come off the side of the road, though I’m attached to my vintage wooden one. It still swivels, which is fun; but the bottom mechanism is rusted so that it no longer raises or lowers. Sitting at a lower height than my desk makes my arms go numb as I type. (I was recently told that might mean carpal tunnel.) But sometimes it’s just so hard to let go of old relationships even when they’re toxic, you know?
My ideal chair will also be tall enough to offer neck/head support. Yet the headrest can’t be positioned too far forward or my neck soreness will increase… I have this same ridiculous problem when riding in cars. Anyway, I am in pursuit of the perfect chair and open to suggestions for ergonomic, budget-friendly office or gaming chairs. Matchmakers of the Internet, make me a match!
Where are my tendonitis (or maybe carpal tunnel depending which medical professional I talk to) people at? How about ganglion cysts? I have them in both wrists and my forearm tendons get inflamed, which sometimes painfully complicates typing. Repetitive motion exacerbates this, so the treatment is basically prescription painkillers and Voltaren gel, a couple stretches I learned at physical therapy, and “stop doing what hurts until it stops hurting.” I’ve tried writing by hand, but that hurts worse.
And of course, I’ve been told I have fibromyalgia, and most likely the ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) that often goes with it. Women of the world (and the occasional rarely affected man), let us unite around the general confusion and derision surrounding fibromyalgia and demand effing answers!! ….as soon as we all find the car keys we lost somewhere in the fibro fog. I’ll need one of you to drive me to the meeting though, on account of being banned from driving for a while. Stupid seizures.
Kind of Bad At What I Do
I’ve already mentioned how I am a neurodivergent headcase, but I suppose I should say for the record that my depression is officially diagnosed. It would be considered situational rather than chronic, I think, since my mental health is directly related to my physical health – or a medicine my body hates. If I have a bad day physically, I’m sad and frustrated. Nearly everyone can relate to “the big sad” at least occasionally. What is grief but a period of depression, and who in life will never have call to grieve?
I’d be interested to know how others cope with their sadness. For me, it’s reading. I immerse myself in lives (real or imagined) not my own, and that is my escape from pain and my own brain. If I hadn’t had books these past few months, the majority of my time would likely have been spent curled in the fetal position weeping.
I often have difficulty concentrating and comprehending now, so I’ve consumed more fiction than nonfiction lately. Some days I read old vintage Collie books, other days I only listen to audiobooks, and often I return to the strange nostalgia of the Bible (1611 edition), which due to my upbringing I began reading and memorizing as soon as I could read. Shakespearean-era English isn’t the typical idea of a good time; but ancient Middle Eastern/Western, Jewish and Christian Scriptures are practically light reading when you were quoting KJV Bible verses as a toddler instead of nursery rhymes. There is a comfort in adhering to childhood patterns.
My psychiatrist also said I probably have “a touch of OCD.” This comes out in perfectionism when I write, in the way I must find the ideal word. The number of draft revisions I log before I am finally ready to go live with a blog post is perhaps excessive… Although that’s somewhat blameable on having to write in short spurts.
For a multitude of reasons, I am a very slow writer. Writing did seem the only logical way forward after my health declined and I could no longer teach, and yet… I’m kind of bad at what I do. Realistically, if I ever want this hobby blog of mine to become profitable, I would need the ability to rapidly pump out content. (Info is generally worth more than stories, I now realize.) For now, my primary focus should be getting better. The better I feel, the more I can do.
What Comes Next
I’m sorry, but my Collie Chatter output may be even more sporadic in the future. The day after Christmas, I learned I was denied again for SSDI benefits following my hearing. I have through February to file a request for reconsideration with the Appeals Council, but per the Social Security Administration’s own website, statistically there is only a 10% chance of approval at this final stage. This is the last hurrah.
If I’m denied again, I will lose my EBT (food stamps) and my health insurance – including free meds – since those programs are contingent upon my applying or being approved for disability. Once I lose EBT, I will lose discounted Amazon and Internet. I’m not sure how I’ll pay for the medications I take for seizures, sinus tachycardia, pain, Vitamin D deficiency, and high cholesterol. (Weirdly enough, it runs in the family. Even my skinny dad and older brother take cholesterol medication.)
Though I couldn’t be gainfully employed while applying for disability benefits – if you get a paying job you automatically disqualify yourself, even if you subsequently lose said job – I can look for a job (and hope I can somehow keep it this time) if I get approved or more likely denied. That may look like I mistyped, but the fact is getting a side hustle or part-time work and making a certain amount of money once approved for SSDI is allowed. You just can’t be employed while applying for it.
Anyway, I’ll likely attempt to land and hold an online job while continuing to train with Vakaa. I’m afraid that won’t leave me much leftover screen-time tolerance, low-pain moments, and energy for Collie Chatter. If I do find time to write it will be devoted to informational articles, but I will continue to take story submissions and guest posts. (Feel free to pitch me your Collie story or other blog post idea!)
For now, I can only apologize for being mostly absent and ask that my readers remain patient with me. It’s no exaggeration to say I truly lost the will to live for a while, and I’m still fighting my way back to belief that my life has meaning. If not for Cheyanne, Vakaa, and Erik showing up when they did, there is an excellent chance I would not be alive right now. Their intervention saved me, and I view their arrivals as very timely answers to prayer.
Then there are all the family and friends who have refused to give up on me. More people love and care for me than I feel I deserve, and they help ground me in this life. If I ever finish a book, I’ll have an entire acknowledgment section to devote to them, but as this is a dog blog… I must mention the daily, steady love from Sir Gustav, Freckles, and Yoshi. I’m even grateful for the sporadic affection of Bobcat, our resident feline who purrs in my lap and gifts me with regular adornments of grizzled hairs.
But Vakaa is obsessed with me. He has all the best qualities of his sire, amplified by an attentive, velcro-dog personality. He watches me so much it should be creepy and is so ever-present it should be stifling. I look at him, and he positively beams at me until I can’t help but smile back. He is always eager to wear his “In Training” P.A.W. Service Dogs vest, because he has no idea he is a company representative going to work. It’s no drudgery for him, just joy that he gets to go places and be with me and his other favorite humans, Cheyanne and Erik.
Vakaa celebrated his first birthday in December 2021. If all goes according to plan, he will be a full-fledged mobility service dog by this time next year, very possibly sooner. Yet I have to keep in mind that an estimated 50%-70% of service dog hopefuls “wash out,” being found unsuitable for various reasons. If by some stroke of misfortune Vakaa doesn’t make the cut, he can still continue to assist me as an at-home service dog as his father Gustav has done. But I am cautiously hopeful Vakaa will pass the public access test in future, as well as Erik’s high standards for a P.A.W. Service Dog.
Collie Tendencies
One of the largest hurdles with Vakaa has been overcoming the Collie tendency to be vocal. As the trainer of Rough Collie guide dog Amelia said, “Collies have a lot to say!” Vakaa is inclined to offer an opinion on everything, in the form of yaps, whines, grumbles, teeth chomps, and huffs. Ideally, a service dog will be seen and not heard. Per the ADA (Americans with Disabilities Act), a handler with an out-of-control dog can be asked to leave an establishment’s premises. If you see a disruptive dog yapping, growling, peeing in public, or generally causing a scene, that’s probably not a service dog, but an ESA (Emotional Support Animal) someone is trying to pass off as a service dog.
Recently, Cheyanne took Vakaa grocery shopping with her. He was in gear and rocking his public access outing, then a little Chihuahua mix rounded a corner, saw Vakaa, and lost his tiny mind. There was banshee-level shrieking, lunging, growling, pulling, and even laughing on the part of Tiny’s people, who thought their dog was being oh-so adorable. Vakaa didn’t respond in kind, but he was definitely distracted and didn’t take his eyes off the little menace. Cheyanne had to turn around and leave the aisle, because the people kept approaching.
Vakaa was off-kilter after, but got back on task soon enough. Then the people came and stood behind Cheyanne and Vakaa as they waited in the checkout line, and the same damn process repeated itself. Vakaa whirled around to make sure Tiny couldn’t sink his teeth into his tail, and can you blame him? Cheyanne fantasized about punting Tiny like a football… She didn’t speak up though, saying the people seemed the type to get offended and do absolutely nothing to improve the situation. Anyway, if you see someone like that in public, you have my express permission to say something. Will it do any good? Probablement pas. But think of the satisfaction! *End rant*
*Ahem * Anyway… While Collies are sometimes grouped in the “Fab Four” breeds for service dog work, I personally would not recommend them for most handlers – particularly not a first-time handler or someone who has never owned/worked with a herding breed. Von Eling Training sums it up very nicely here:
Keeping Up with the Coll-dashians
(Terrible pun, I know. Blame Erik:he started it.) Per their media release, some photos and videos remain the property of P.A.W. Service Dogs, so I suggest following P.A.W.’s website and social platforms if you want to see all the Vakaa training updates and progress as well as other amazing service dogs in training. In addition to Vakaa the Rough Collie, Erik is currently training two Standard Poodles, a Labrador Retriever, and a Golden Retriever (for therapy work). He didn’t intend it that way, but that’s the Fab Four lineup right there!
Plus, P.A.W. is also training other future therapy dogs for community outreach, including retired champion show dog Cash the Rough Collie, or Cash the CollieMan as he’s known on Twitter.
Erik used some of his own funds when he made the decision to transition from Five Star Dog Training, his profitable, personal business, to operating P.A.W. Service Dogs. Not that he thought he’d become wealthy through a service dog startup, but because he wanted to make even more of a difference than before. This big, gentle, softspoken man just wants to give back to the world.
One day Erik arrived at my house about 20 minutes early and shocked me by mowing my front lawn – which resembled a meadow thanks to Florida’s rainy season. I didn’t ask him to do that. He simply knew I was physically struggling and Cheyanne was working overtime to support us, and probably suspected we don’t have money to hire a lawn care service.
My point is, that’s the kind of guy Erik is:so if you’re looking for a good cause to support, P.A.W. Service Dogs is a worthy one that could use some financial love as it continues to get off the ground. The more money coming in, the more staff P.A.W. can hire, the more dogs will be trained, and the more people will be helped. You can also contribute by sharing this story or Erik’s story to get the word out.
Like what you read? Please support Collie Chatter by leaving me a tip on vocal.media (donations as low as $1 are accepted) or purchasing one of our recommended dog products from Amazon so we can buy more dog supplies ourselves. I can’t bring myself to create a Go Fund Me account, but I don’t feel bad asking people to go fund my dogs!
